Thế giới y học đang đối mặt với một thách thức ngày càng gia tăng khi các bệnh nhân mắc bệnh mãn tính như Long COVID, ME/CFS và MCAS gặp khó khăn trong việc truyền đạt các triệu chứng vô hình của họ đến các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Trong khi xét nghiệm máu và chụp chiếu có thể đo lường nhiều thứ, chúng thường không thể nắm bắt được thực tế hàng ngày của việc sống với những tình trạng gây ra mệt mỏi suy nhược, đau đớn và rối loạn chức năng nhận thức.
Khoảng cách giao tiếp này đã dẫn đến một sự phát triển thú vị trong cộng đồng bệnh nhân mãn tính. Các bệnh nhân đang tạo ra hệ thống đo lường và công cụ ngôn ngữ riêng của họ để mô tả tốt hơn trải nghiệm của mình và vận động cho việc chăm sóc phù hợp.
Các Bệnh Mãn Tính Được Thảo Luận:
- MCAS (Hội chứng Kích hoạt Tế bào Mast): Gây ra phản ứng với thức ăn, nổi mề đay, chóng mặt
- POTS (Hội chứng Nhịp tim nhanh Tư thế Trực lập): Ảnh hưởng đến nhịp tim và huyết áp khi thay đổi tư thế
- ME/CFS (Viêm não tủy Mãn tính/Hội chứng Mệt mỏi Mãn tính): Đặc trưng bởi hơn 280 triệu chứng, được định nghĩa bởi 4 triệu chứng chính
- Long COVID: Tình trạng hậu virus với các triệu chứng vô hình ảnh hưởng đến nhiều hệ thống cơ thể
- Fibromyalgia: Tình trạng đau mãn tính ảnh hưởng đến cơ bắp và mô mềm
The Spoon Theory cách mạng hóa việc quản lý năng lượng
Một trong những công cụ do bệnh nhân tạo ra thành công nhất là The Spoon Theory, được phát triển bởi Christine Miserandino, người mắc bệnh Lupus. Khái niệm đơn giản nhưng mạnh mẽ này sử dụng thìa như đơn vị năng lượng. Một người khỏe mạnh có thể có số thìa không giới hạn mỗi ngày, trong khi người mắc tình trạng mãn tính có thể chỉ có năm hoặc mười thìa. Mỗi nhiệm vụ hàng ngày - ra khỏi giường, tắm rửa, hoặc ăn một bữa - tốn một thìa. Khi bạn hết thìa, ngày của bạn kết thúc, hoặc bạn phải mượn từ ngày mai, khiến ngày hôm sau thậm chí còn khó khăn hơn.
Ẩn dụ này đã lan rộng khắp các cộng đồng bệnh mãn tính vì nó truyền đạt hiệu quả điều gì đó trước đây không thể giải thích được cho những người khỏe mạnh.
Bảng câu hỏi nâng cao cho thấy triển vọng vượt trội so với thang đo đau đơn giản
Thang đo đau truyền thống từ 1-10 đã được chứng minh là không đầy đủ cho các tình trạng mãn tính. Các thành viên cộng đồng chỉ ra rằng mọi người có trải nghiệm đau hoàn toàn khác nhau, và các diễn giải lâm sàng thường bỏ qua việc tự đánh giá của chính bệnh nhân. Một nhóm nghiên cứu Na Uy đã phát triển bảng câu hỏi Funcap dành riêng cho bệnh nhân Long COVID và ME/CFS, cung cấp 27 hoặc 55 câu hỏi chi tiết ánh xạ tốt với các danh mục nhẹ, trung bình, nặng và rất nặng.
Tương tự, nhà vận động ME Whitney Dafoe gần đây đã công bố nghiên cứu đề xuất một thang đo mới với nhiều danh mục cho các trường hợp Cực kỳ Nặng, cung cấp độ chi tiết rất cần thiết phản ánh tốt hơn thực tế nội tại của ME nặng.
Các Công Cụ Đo Lường Chính Được Đề Cập:
| Công Cụ | Mục Đích | Tính Năng |
|---|---|---|
| The Spoon Theory | Giao tiếp quản lý năng lượng | Sử dụng thìa như đơn vị năng lượng/khả năng hàng ngày |
| Funcap Questionnaire | Đánh giá Long COVID/ME/CFS | 27 hoặc 55 câu hỏi, ánh xạ tới các mức độ nghiêm trọng |
| Bell CFS/ME Scale | Đánh giá tác động của ME | Được phát triển vào cuối những năm 1980, đo lường mức độ hoạt động |
| Whitney Dafoe's New Scale | Đánh giá ME nghiêm trọng | Nhiều danh mục "Cực Kỳ Nghiêm Trọng" với mô tả chi tiết |
Mối quan hệ giữa đau mãn tính và đau cấp tính
Các chuyên gia y tế đang bắt đầu hiểu rằng đau mãn tính tạo ra một mối quan hệ hoàn toàn khác với đau khổ. Không giống như đau cấp tính báo hiệu nguy hiểm tức thì và đòi hỏi sự chú ý, đau mãn tính trở thành thứ mà một số người mô tả như vợ chồng - điều gì đó bạn phải đàm phán cuộc sống hàng ngày xung quanh thay vì chỉ đơn giản loại bỏ.
Khi bạn đang đối phó với đau mãn tính, mối quan hệ thay đổi thành thứ được mô tả như vợ chồng. Bạn phải đàm phán cuộc sống của mình xung quanh cơn đau.
Sự thay đổi trong hiểu biết này làm nổi bật lý do tại sao các công cụ đo lường truyền thống được thiết kế cho các tình trạng cấp tính thường thất bại với bệnh nhân mãn tính.
Công nghệ mang lại hy vọng mới cho giao tiếp tốt hơn
Các Mô hình Ngôn ngữ Lớn (LLMs) và xử lý văn bản tiên tiến có thể cách mạng hóa cách bệnh nhân giao tiếp với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Thay vì ép các trải nghiệm phức tạp vào các bảng câu hỏi đơn giản, bệnh nhân có thể ghi lại các ghi chú chi tiết về cuộc sống hàng ngày của họ, sau đó AI có thể dịch thành các bản tóm tắt y tế. Cách tiếp cận này sẽ bảo tồn thông tin định tính tinh tế mà các hệ thống hiện tại thường mất.
Chi phí của sự hiểu lầm
Các cổ phần của khoảng cách giao tiếp này mở rộng xa hơn sự thất vọng cá nhân. Bệnh nhân báo cáo dành nhiều năm tìm kiếm chẩn đoán, thường bị bác bỏ như những người nghi bệnh trước khi nhận được chăm sóc phù hợp. Mô hình này phổ biến đến mức nhiều người trong cộng đồng bệnh mãn tính chia sẻ những câu chuyện gần như giống hệt nhau về việc bị y tế bác bỏ.
Tác động tài chính cũng đáng kể. Một số nghiên cứu cho thấy rằng bệnh nhân với các tình trạng được hiểu kém có thể chi tiêu gấp mười lần cho chăm sóc sức khỏe so với mức trung bình, làm tăng chi phí cho mọi người trong khi thường nhận được chăm sóc không đầy đủ.
Các giải pháp sáng tạo của cộng đồng bệnh mãn tính thể hiện cả nhu cầu cấp thiết cho các công cụ giao tiếp y tế tốt hơn và tinh thần đổi mới của các bệnh nhân từ chối chấp nhận chăm sóc không đầy đủ. Khi nghiên cứu y tế bắt kịp với trải nghiệm bệnh nhân, những công cụ do cộng đồng phát triển này có thể trở thành nền tảng cho các cách tiếp cận chăm sóc sức khỏe hiệu quả hơn.
Tham khảo: As a linguist, I want to find the words to measure chronic illness