Lời khuyên gần đây của một chuyên gia di truyền học nổi tiếng về việc giữ dữ liệu DNA cá nhân tại 23andMe đã gây ra cuộc tranh luận gay gắt trong cộng đồng công nghệ, với nhiều người dùng nêu lên những lo ngại nghiêm trọng về quyền riêng tư, bảo mật và những tác động lâu dài của việc chia sẻ dữ liệu di truyền.
Cuộc tranh cãi bắt đầu khi nhà nghiên cứu di truyền học Steven Salzberg xuất bản một bài viết lập luận rằng mọi người không nên xóa dữ liệu DNA của họ khỏi 23andMe , bất chấp những khó khăn tài chính gần đây của công ty. Salzberg tuyên bố rằng rủi ro về quyền riêng tư là tối thiểu vì 23andMe chỉ phân tích khoảng 0,02% bộ gen của một người thông qua xét nghiệm SNP, và các hình thức thu thập dữ liệu trực tuyến khác gây ra mối đe dọa lớn hơn.
Phạm vi phân tích DNA của 23andMe:
- Phân tích khoảng 1 triệu vị trí nucleotide
- Chỉ đại diện cho 0,02% bộ gen người hoàn chỉnh
- Sử dụng công nghệ chip SNP (Đa hình nucleotide đơn)
- Bộ gen người chứa tổng cộng 3,1 tỷ chữ cái DNA
- Cơ sở khách hàng vượt quá 10 triệu người
Cộng đồng làm nổi bật các lỗ hổng quyền riêng tư nghiêm trọng
Các thành viên cộng đồng công nghệ đã nhanh chóng xác định được một số lỗ hổng lớn trong lý luận này. Nhiều người chỉ ra rằng dữ liệu DNA đại diện cho một loại rủi ro quyền riêng tư hoàn toàn khác so với thói quen duyệt web hoặc hoạt động trên mạng xã hội. Không giống như thông tin cá nhân khác, dữ liệu di truyền là vĩnh viễn và không thể thay đổi một khi bị xâm phạm.
Cộng đồng nhấn mạnh một khía cạnh đặc biệt đáng lo ngại: bạn không cần chia sẻ DNA của chính mình để gặp rủi ro. Cơ quan thực thi pháp luật đã chứng minh điều này thông qua các vụ án như Golden State Killer , nơi việc nộp DNA của một người họ hàng xa đã dẫn đến việc xác định nghi phạm. Điều này có nghĩa là các cá nhân có thể mất quyền riêng tư di truyền mà không bao giờ đồng ý chia sẻ dữ liệu của chính họ.
Bạn không cần phải chia sẻ DNA của mình, một người anh em họ xa nào đó chia sẻ DNA của họ là đủ để liên lụy đến bạn. Bạn không thể kiểm soát những người họ hàng xa xôi của mình. Bạn có thể không có lựa chọn nào trong loại quyền riêng tư này.
Các Rủi Ro Quyền Riêng Tư Chính Được Xác Định:
- Dữ Liệu Vĩnh Viễn: DNA không thể thay đổi một khi đã bị xâm phạm
- Tác Động Đến Gia Đình: Dữ liệu của người thân có thể nhận dạng bạn mà không cần sự đồng ý
- Giám Sát Của Chính Phủ: Khả năng nhắm mục tiêu vào các nhóm dân tộc thiểu số
- Phân Biệt Đối Xử Bảo Hiểm: Rủi ro bị từ chối bảo hiểm hoặc tăng phí
- Cơ Quan Thực Thi Pháp Luật: Đã được sử dụng trong các cuộc điều tra hình sự
- Lạm Dụng Trong Tương Lai: Các ứng dụng chưa biết khi công nghệ phát triển
Các chuyên gia kỹ thuật thách thức các tuyên bố về rủi ro sức khỏe
Một số thành viên cộng đồng có nền tảng phân tích DNA đã bác bỏ khẳng định của Salzberg rằng dữ liệu SNP tiết lộ ít thông tin về rủi ro sức khỏe. Họ chỉ ra rằng các vi mảng hiện đại nhắm mục tiêu cụ thể vào các biến thể được biết là gây ra vấn đề sức khỏe, bao gồm các dấu hiệu di truyền đã được xác định rõ như đột biến BRCA1/2 làm tăng đáng kể nguy cơ ung thư vú.
Cuộc thảo luận tiết lộ những lo ngại về điểm số rủi ro đa gen mới nổi, mà một số chuyên gia mô tả là gần giống khoa học rác khi không được áp dụng cẩn thận. Các thành viên cộng đồng lo lắng rằng các thuật toán được thiết kế kém có thể dẫn đến phân biệt đối xử trong các lĩnh vực từ chăm sóc sức khỏe đến ứng dụng nhà ở.
Lo ngại về giám sát của chính phủ và nhắm mục tiêu thiểu số
Một phần đáng kể của cuộc thảo luận cộng đồng tập trung vào khả năng lạm dụng cơ sở dữ liệu di truyền của chính phủ. Người dùng đề cập đến việc Trung Quốc sử dụng dữ liệu DNA được ghi nhận để theo dõi các dân tộc thiểu số, cảnh báo rằng các chương trình giám sát tương tự có thể xuất hiện ở nơi khác khi khí hậu chính trị thay đổi.
Tính chất vĩnh viễn của dữ liệu di truyền khiến điều này đặc biệt đáng lo ngại. Trong khi thói quen duyệt web và hồ sơ mạng xã hội có thể được thay đổi hoặc che giấu, các dấu hiệu DNA vẫn không đổi trong suốt cuộc đời của một người, tạo ra một hệ thống nhận dạng vĩnh viễn có thể bị khai thác bởi các chế độ độc tài trong tương lai.
Nhị phân giả trong các lập luận về quyền riêng tư
Các thành viên cộng đồng đã chỉ trích mạnh mẽ gợi ý của bài viết rằng mọi người nên tập trung vào các mối đe dọa quyền riêng tư khác thay vì dữ liệu DNA. Nhiều người dùng lưu ý họ tích cực bảo vệ quyền riêng tư của mình trên nhiều mặt trận, sử dụng các công cụ như chế độ duyệt web riêng tư, tránh mạng xã hội và sử dụng các biện pháp chống theo dõi khác nhau.
Cộng đồng cũng phát hiện một lỗi kỹ thuật đáng kể trong bài viết gốc, nơi tác giả tuyên bố sai rằng chế độ duyệt ẩn danh ngăn chặn việc theo dõi của bên thứ ba. Người dùng chỉ ra rằng duyệt web riêng tư chỉ ngăn chặn lưu trữ dữ liệu cục bộ và không ẩn hoạt động khỏi các nhà cung cấp dịch vụ internet hoặc trang web.
Các Điều Chỉnh Kỹ Thuật:
- Chế Độ Ẩn Danh: KHÔNG ngăn chặn việc theo dõi từ bên thứ ba
- Tính Quan Trọng của SNP: Nhiều biến thể có liên kết trực tiếp đến các tình trạng sức khỏe
- Điểm Số Rủi Ro Đa Gen: Công nghệ mới nổi với những lo ngại về độ chính xác
- Tương Quan Dữ Liệu: Có thể được kết hợp với các cơ sở dữ liệu khác để lập hồ sơ
Tác động đến ngành bảo hiểm
Bất chấp các biện pháp bảo vệ pháp lý như Đạo luật Không phân biệt đối xử thông tin di truyền tại Hoa Kỳ, các thành viên cộng đồng bày tỏ lo ngại về khả năng phân biệt đối xử bảo hiểm. Họ lưu ý rằng luật pháp hiện tại có thể không theo kịp các kỹ thuật phân tích di truyền tiên tiến, và các công ty bảo hiểm đang tìm cách kết hợp các yếu tố rủi ro di truyền vào mô hình định giá của họ.
Cuộc thảo luận làm nổi bật cách dữ liệu di truyền có thể ảnh hưởng không chỉ đến cá nhân đã nộp nó, mà còn đến toàn bộ cây gia đình của họ, vì các dấu hiệu di truyền chung có thể ảnh hưởng đến tỷ lệ bảo hiểm cho những người thân không bao giờ đồng ý xét nghiệm di truyền.
Tình cảm áp đảo của cộng đồng cho thấy rằng trong khi xét nghiệm di truyền có thể mang lại một số lợi ích, những rủi ro lâu dài của việc giữ dữ liệu DNA cá nhân với các công ty thương mại vượt xa bất kỳ lợi thế tiềm năng nào, đặc biệt là do tính chất không thể đảo ngược của việc mất quyền riêng tư di truyền.
Tham khảo: I know genomes. Don't delete your DNA